Почему вы думаете, что моя подруга – это моя сиделка?

Люди с инвалидностью могут и имеют "нормальные" близкие отношения

"Стоит приехать на ужин на инвалидной коляске, и люди думают, что моя подруга – это моя сиделка.

Да, она моя подруга. И да, у меня есть инвалидность", – Шейн Буркау

(Throw a wheelchair into a dinner date and strangers think my girlfriend is my nurse.

Yes, she's my girlfriend. And yes, I have a disability. – Shane Burcaw)

Shane Burcaw

Недавно я был на ужине с моей прекрасной подругой, Анной. К нам подошел незнакомец и дружелюбно поговорил несколько минут. Потом он повернулся к моей девушке и спросил: "Вы его сестра?"

Не было ничего плохого в его вопросе, но если бы я увидел двух молодых людей, ужинающих вместе, я бы, наверное, предположил, что они встречаются и что у них романтическая встреча. Но если один из них сидит в инвалидной коляске, тогда картина кардинально меняется.

Люди не думают, когда задают вопросы. Много раз они спрашивали мою подругу, является ли она моей сиделкой. Однажды мужчина спросил ее при мне, является ли она "той, кто заботится о нем". Мы уже привыкли к этим странным, глупым вопросам и научились смеяться и шутить над невежеством незнакомых людей.

- Он мой папа, – иногда невозмутимо отвечала  Анна.

- Я просто заплатил ей, чтобы она стала моей подружкой, – часто отвечаю я.

Мышление, которое заставляет незнакомца автоматически предполагать, что любая женщина в моем присутствии – это медсестра или член семьи, игнорирует тот факт, что люди с ограниченными возможностями могут иметь "нормальные" романтические отношения. Я поставил слово нормально в кавычки, потому что не уверен, существует ли такое понятие, когда дело доходит до любви.

В хорошем куске моей молодой жизни (мне 22 года, и у меня болезнь, которая называется спинальная мышечная атрофия, похожая на болезнь Лу Герига) я не думаю, что был достоин этого типа привязанности. Я беспокоился, что мои физические недостатки уберегут девушек от желания встречаться со мной. Я не смогу подвезти ее на моей машине, я не смогу обнять ее или крепко сжать ее руку в моей. К тому же, мы были бы очень ограничены в той деятельности и всех тех глупостях, которые делают влюбленные парочки. 

Все это казалось довольно безнадежным в мои тинейджеровские годы всплеска гормонов и томления сердца.

Даже больше меня волновало, что девушка будет встречаться со мной из жалости, молча смирясь с неприятностями моей болезни, потому что она – я в этом был уверен – неудобно чувствовала бы себя в моей компании.

Тогда пришло время колледжа, и мой мозг открылся для настоящей правды. Я встретил нескольких удивительных людей, которые помогли мне откинуть мое убеждение, что любовь существует только для полностью здоровых людей.

Конечно, я не могу держать руку Анны в прямом смысле, но мы помогаем друг другу. Чтобы быть справедливым, скажу, что наши пальцы похожи на катастрофу крушения поезда, когда они переплетены в таком  положении, что я могу ими управлять. Я не могу подвезти ее в моей машине, ну и что с того? Она любит ездить за рулем, и поэтому мы подстраиваемся так, что это работает. И нет, я не могу пойти с ней в поход в горы, но я могу заставить ее смеяться. Таким образом мы находим другие развлечения. Мы делаем так, что это работает (я оставлю самые интимные подробности для моих книг).

После того, как я понял, что есть девушки на земле, которые более чем счастливы сделать, чтобы "это работало", страх быть нелюбимым всю вечность отошел, как забавный анекдот о прошлом.

Сегодня я живу с твердой уверенностью, что романтические отношения между парой со здоровым человеком и инвалидом могут принести  даже больше удовольствия, чем обыкновенные "будничные" свидания. Я еще молод, а иногда и глуп, поэтому я не хочу обманывать вас, заставляя думать, что я все это уже выяснил для себя. Но я верю, что самые глубокие отношения расцветают в процессе обучения вашего партнера, как "заботиться" о вас. Это трудная концепция для понимания, поэтому я постараюсь привести пример.

Первый день, когда Анна и я провели вместе, мы решили выйти на бранч. Этот выход требует у Анны некоторых навыков ("Уроки помощи Шейну"), таких как помощь в одевании моей куртки, в вождении моего фургона, в поправлении моей головы, когда я потеряю равновесие, а также нужно порезать мою еду и помочь с напитками.

Я еще не знал Анну так хорошо, как сейчас, и очень боялся, что все эти "помощи" перепугают ее. У меня, наверное, все это отразилось на лице, потому что Анна улыбнулась и сказала, что будет рада научиться помогать мне.

Существует что-то глубоко интимное в таких словах, как эти. С моей стороны я чувствовал настоящее спокойствие, которое может возникнуть только тогда, когда мы полностью вверяем кому-то свою жизнь. С ее стороны, как она мне после призналась, была важная эмоциональная связь, которая начала развиваться с того момента, когда она решила быть со мной (несмотря на дополнительные трудности, которым ей пришлось научиться).

На самом деле, одним из наших источников связи стало ее обучение, как держать меня в живых – например, как почистить зубы без того, чтобы не задушить меня, как поставить правильно мою обувь или как побрить мое лицо без того, чтобы не перерезать мою яремную вену.

Мы никогда не думали о том, что наши отношения ненормальные в любом случае.

Мы просто заставили это работать.

Автор: 
Анна Брик
Фото к статье: